La Universidad de Valladolid realiza un estudio sociológico sobre como las enfermedades priónicas afectan al entorno del paciente en su día a día

2019-01-29T10:42:28+00:001 febrero 2019|Blog|0 Comments

Autor: Jorge Moreno

Las enfermedades priónicas son un grupo de enfermedades neurodegenerativas muy poco frecuentes (entre uno y dos casos por millón de habitantes al año) relacionadas con el acúmulo de la proteína priónica malplegada en el sistema nervioso central. Este evento se relaciona directamente con la muerte neuronal y con la aparición de los síntomas clásicos de estas enfermedades. Entre ellas se encuentra el insomnio familiar fatal (IFF), la Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (ECJ) y el síndrome de Gerstmann-Straüssler-Scheinker (GSS). Una de las características más peculiares de estas patologías es que, tras la aparición de los primeros síntomas, la enfermedad se desarrolla rápidamente, llevando a la muerte del paciente en un periodo de tiempo extremadamente corto.

Por primera vez, investigadores de la Universidad de Valladolid han centrado sus estudios en cómo esta enfermedad afecta al entorno de estos pacientes desde el punto de vista psicológico. Es decir, cómo la enfermedad afecta a la salud y estabilidad mental de las personas que están más cerca de los pacientes durante el desarrollo de la enfermedad, centrándose especialmente en los familiares. El trabajo, desarrollado en la Unidad de Investigación Social en Salud y Enfermedades Raras (Campus de Soria) dirigida por el doctor Juan R. Coca, ha demostrado el sufrimiento y la pérdida que estas enfermedades ocasionan en sus vidas. En concreto, los autores del trabajo señalan que se han podido constatar los sentimientos de soledad y exclusión que sufren los familiares. Estos cambios se relacionan con los terribles síntomas que sufren los pacientes, como son el insomnio, convulsiones, alucinaciones o pérdidas de memoria. Todos los datos se han recabado a través de entrevistas realizadas a diferentes familias afectadas, las cuales han sido codificadas con el objetivo de mantener el anonimato de los familiares mediante un programa informático.

Debido a la elevada velocidad con la que estas enfermedades se desarrollan, la consecución de los síntomas y el empeoramiento de la condición del paciente es muy rápida, lo que obliga a las familias a un proceso adaptativo tan acelerado que supone un enorme sobreesfuerzo mental en su día a día. Esto, en palabras del doctor Juan R. Coca, conlleva que el hogar pase a transformarse en un contexto de lucha y sufrimiento y deje de ser el lugar de protección que es habitualmente. A todo ello se añade la enorme dificultad en el diagnóstico de estas enfermedades y el gran desconocimiento que existe en torno a estas en el ámbito sanitario.

El trabajo, que todavía está pendiente de publicación, formará parte de un libro más amplio que será presentado el próximo 28 de febrero. Entre los colaboradores de este se encuentran investigadores del CIC bioGUNE y de la Asociación de pacientes y familiares de Creutzfeldt-Jakob y otras prionopatías. Entre los trabajos publicados en este libro también se incluyen estudios sociológicos centrados en otras enfermedades relacionadas con problemas en la regulación génica, centrándose en el impacto psicosocial y biomédico del Síndrome de Wólfram, la realidad sociohistórica del Síndrome Post-Polio (SPP), así como un análisis ético sobre las enfermedades raras y un trabajo divulgativo sobre la importancia de las técnicas moleculares para la obtención de un posible diagnóstico.

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