Los protagonistas de “la historia de amor y priones” consiguen aumentar la supervivencia a una enfermedad priónica en ratones

Autor: Miguel Ángel Pérez Hace aproximadamente un año, compartíamos en este foro la historia de Sonia Vallabh y su marido, Eric Minikel. En aquel momento, os contamos como Sonia descubrió a los 27 años que era portadora de una mutación genética que provocaría, en algún momento de su vida, el desarrollo de una enfermedad priónica. [...]

2019-08-09T20:55:14+02:009 agosto 2019|Blog|Sin comentarios

Un mini-cerebro como modelo de laboratorio para el estudio de las enfermedades priónicas

Autor: Ezquiel González Hoy en día la comunidad científica se enfrenta a varios retos relacionados con la investigación de las enfermedades priónicas. Uno de los principales y más importante es aquel que está enfocado al estudio de cómo funcionan estas enfermedades humanas, también conocidas como Encefalopatías Espongiformes Transmisibles (EET); no disponemos de modelos de laboratorio [...]

2019-06-18T20:57:35+02:0018 junio 2019|Blog|Sin comentarios

La Asociación Española de CJD ya se encuentra incluida en la red española Orphanet

Autor: Joaquín Castilla Recientemente el portal sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos ORPHANET España ha incluido la información de nuestra Asociación en su directorio para que todo aquel que acceda a través de esta red nos conozca. Orphanet es un recurso único que reúne y mejora el conocimiento sobre las enfermedades raras para mejorar el [...]

2019-06-09T11:44:34+02:009 junio 2019|Blog|Sin comentarios

Programa de ayuda mutua y talleres de apoyo psicológico

Autor: Sara González Como miembro de FEDER , la Asociación Española de CJD solicitó entrar en el PROGRAMA DE AYUDA MUTUA Y TALLERES DE APOYO PSICOLÓGICO donde se ofrece un servicio de psicología para desarrollar grupos de ayuda mutua específicos por patología , con el objetivo de intercambiar información y experiencias con otras personas que [...]

2019-06-09T11:24:41+02:009 junio 2019|Blog|Sin comentarios

Ganadores en el sorteo de las 4 camisetas donadas por la Fundación y Club Atlético de Madrid

  Ya van apareciendo los ganadores en el sorteo de las 4 camisetas donadas por la Fundación y Club Atlético de Madrid. Borja D.  de Madrid,  ganador de una camiseta por llevar la papeleta 2907 Alba Gómez de Madrid, ganadora de la camiseta por llevar la papeleta 1498 Marisol Castejón de Madrid, ganadora de la [...]

2019-07-19T09:13:19+02:009 junio 2019|Blog|Sin comentarios

La Asociación Insomnio Familiar Fatal Jaén estará en el recinto del FIA 2019

Autor: Joaquín Castilla La Asociación Insomnio Familiar Fatal Jaén, un año más estará en el reciento del Festival Internacional del Aire con un puesto benéfico. En él podrás hacerte tu caricatura y todos los fondos recaudados irán destinados íntegramente a nuestra Asociación. XX FIA el Yelmo 2019 31 de mayo, 1 y 2 de junio [...]

2019-06-01T09:07:39+02:001 junio 2019|Blog|Sin comentarios

La neurogranina, una proteína presente en el cerebro servirá para mejorar el diagnóstico y la evolución clínica de los pacientes afectados de una enfermedad priónica

Autor: Franc Llorens Uno de los retos a los que se enfrentan los científicos que estudian las enfermedades priónicas como la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (CJD) es la dificultad para obtener un diagnóstico fiable en vida del paciente. A día de hoy, aunque hay diferentes métodos que pueden ayudar al diagnóstico de la enfermedad, su fiabilidad [...]

2019-05-21T18:30:37+02:0021 mayo 2019|Blog|Sin comentarios