Equipación oficial de la Asociación

La prestigiosa marca deportiva Taymory ha diseñado prendas exclusivas de running, triatlón y natación en beneficio de nuestra Asociación.

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Infórmate en Apadrina un olivo!

Olivos Solidarios

El Aceite de la Vida es un programa solidario europeo de apadrinamiento de olivos desarrollado por la Fundación Lumière. Nuestra Asociación recientemente colabora en este programa con el fin de ayudar en el desarrollo de diversos proyectos sociales.

Personas unidas por las enfermedades priónicas

Nos acompañamos en la dura experiencia vital de una enfermedad rara

Las Enfermedades Priónicas pertenecen a un grupo de enfermedades neurodegenerativas mortales para las que actualmente no hay una terapia disponible.

Nacemos con la necesidad de ayudar a otras personas que, como a nosotras, nos afecta esta terrible enfermedad y contra la que luchamos cada día.

Ayuda Soledad Madrona Martínez para el desarrollo de nuevas terapias contra las enfermedades priónicas

1 EURO ES IGUAL UN METRO

Óscar recorrerá 42.195 metros y cada uno de los metros podrá ser apadrinado para aumentar la investigación y la visibilidad de estas enfermedades. Descubre como ayudar a Óscar en su próximo maratón de Boston el 15 de abril

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A los pocos años de mi venida a España en 2009, cansado de enfocar mis esfuerzos sólo en los aspectos moleculares y celulares de la enfermedad, decidí dedicar parte de mi tiempo a buscar una manera de poder ayudar a aquellos a los que, de verdad, había “tocado” una enfermedad priónica. Esto, unido a la suerte de conocer a familiares afectados directamente y con un gran talante humano, llevó a la creación de la Asociación Española de CJD. Sirva este testimonio también para agradecer a todas las personas de mi laboratorio presente y pasado que, conscientes del dolor que causa la enfermedad, están dedicando su vida profesional a buscar su cura.
Jokin

Mi experiencia con la Asociación CJD se remonta al año 2015, cuando a mi tío de 50 años le diagnosticaron la enfermedad tras diversas pruebas en las que, en un principio, los resultados no dejaban ver 100% de qué se trataba.
Este hecho me llevó a indagar y a encontrar a la Asociación CJD española, donde me puse directamente en contacto con Joaquín Castilla, quien rápidamente se ofreció para explicarme en qué consistía la enfermedad, cuáles serían los siguientes síntomas que mi tío tendría, además de conocer cuál era la esperanza de vida que podían tener aquellas personas que sufrían la enfermedad.
No solo eso, sino que me sirvió para comprender la realidad y conocer que otras personas habían pasado por esta misma situación, para intentar enfrentar una situación dura, que no nos esperábamos y que aún hoy es difícil de asimilar.

Miriam
Mi amigo Jose Ángel nos dejó a causa de una enfermedad priónica. Era alguien genial y el proceso fue muy duro… por eso creo que siempre es bueno conocer a más personas en una situación parecida, de modo que podamos compartir el problema, intentar saber cómo actuar y, sobre todo, recuperar la esperanza de seguir adelante
Dani
Hace 6 años una enfermedad prionica nos arrebató a mi padre. No era un número, ni una estadística, era una persona que tenía proyectos, ilusiones, sueños que cumplir. Era una persona buena y cariñosa y muy querida por todos. Cuando se fue, se fue una parte de cada uno de nosotros. Y aunque ya sea tarde para él, desde la Asociación queremos dar esperanza a todas las familias que sufren una enfermedad prionica y ofrecerles todo nuestro apoyo.
¡Demostremos que somos más que uno entre un millón!
Susana
Hace 16 años perdí a mi padre por un enfermedad priónica genética, como a su vez él perdió a su madre. Mi hermano era prácticamente un niño y yo un adolescente. Ahora yo soy el padre con un 50% de probabilidades. Un padre que sueña por el día en que nuestros hijos no tengan que pasar por este dolor, que sueña por el día en que esta enfermedad sea recordada como algo lejano.
Alberto
Hace 2 años la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob se llevó a nuestra pequeña. Todo empezó a sus 11 años de edad y duró hasta los 14. Sin explicación alguna le fue quitando su alegría, sus posibilidades de jugar, comunicarse, terminando con una dependencia total.
A Cristina le encantaba jugar y bailar. Destacaba por su dulzura y por su sonrisa, la cual mantuvo durante la mayor parte del proceso. Fue un gran ejemplo de valentía para todos.
La rabia, el dolor, junto al de otros afectados, desembocó en la creación de la Asociación. Gracias a todos, en especial a Joaquín Castilla.
Rosa

Testimonio de un familiar que quiere mantenerse en el anonimato:
Soy el hijo de una fallecida por CJD que sufrió la enfermedad cuando mi madre se quedó durante varios días ciega pero consciente, para luego quedarse sorda, aún consciente. Cualquier familia puede recordar momentos dolorosos similares. La Asociación nos ha mostrado siempre su apoyo. Todos somos Asociación y por ello debemos apoyarla.

Anónimo

Mi padre se llamaba Pedro, tenía 66 años y estaba jubilado. Desde hacía años su mayor pasión era fotografiar y atisbar aves, las cuales han formado parte de su vida con una pasión y respeto hacia la naturaleza que es el mejor legado que nos ha podido dejar. Un legado que abruma por la calidad y la cantidad de material que ha ido cosechando con el esfuerzo de los años. Millones de fotografías de millones de aves que han quedado huérfanas. Al igual que mi hermana y yo.

Quería empezar mi testimonio personificando a mi padre y evitando, en la medida de lo posible, que sea sólo una estadística más, un estudio más que confirma que la vida es muy voluble, injusta y única. Así fue, sin embargo, y de la noche a la mañana nuestras vidas cambiaron. Mi padre enfermó, y empezó a tener leves olvidos, algo de desorientación y un caminar más errático y torpe. Si algo tiene esta enfermedad es que no te permite acomodarte en un síntoma y trabajar en él, eso es imposible, porque la semana en la que empieza a estar despistado y torpe, se convierte en un pestañeo en un delirio incompresible, y además de torpe y olvidadizo; está con delirios e ideas extravagantes. Los médicos han sido en todo momento claros y no tardaron en ver que la cosa podía ir hacia la prionopatía. Tras las palabras mágicas, vienen un sinfín de dudas, preguntas, enfados…empiezan a hablarte de enfermedad rara, mortal en todos los casos, genética en algunos enfermos, rápida y brutal. Y como si de brujas adivinas se tratasen, ninguna de las doctoras que él asistió falló. A la familia se nos atendió con un respeto inmejorable, a pesar de todas las malas noticias que nos tuvieron que dar, estuvieron allí, y lo estuvieron bien. Nadie está preparado para morir y menos por una enfermedad así, que, a mi juicio, deshumaniza y te lleva a una muerte bastante indigna. Mi padre duró tres meses, y qué suerte. En el momento que supimos que iba a morir, no negamos el diagnóstico, nos aliamos a él y empezamos a correr a la misma velocidad que él involucionaba. Nos hicimos fotos, excursiones a nuestros lugares favoritos, nos dijimos cuánto nos queríamos y le devolvimos lo buen padre, marido, hijo, hermano, tío etc. que ha sido. Porque siempre lo fue. El colaboró, e incluso, tuvo un momento de lucidez pasmosa en la que nos reunió para despedirse y así lo hicimos. Es la experiencia más fuerte que jamás he vivido, nos dijo que nos quería y que siguiéramos con nuestras vidas, que estaba orgulloso y estaba tranquilo, que no quería irse, pero tampoco estaba asustado. A las pocas horas, volvió a estar inmerso en ese estado de deterioro que poco más duró. Murió en un hospital de cuidados paliativos, en manos de mi madre, que no se separó de él en ningún momento de la enfermedad, mi padre estaba tan enamorado de ella, que cuando ya se le olvidó que estaban casados, le pedía matrimonio constantemente.

Toda esta es mi historia y la de mi familia. Mi padre murió el 24 de septiembre de 2018 a los 66 años por una enfermedad Creutzfeldt Jakob, la suerte ha querido que fuera un caso esporádico y no uno familiar, eso hubiera supuesto que el resto de familia directa, hubiéramos tenido, con muchísimas posibilidades, el mismo destino.

Su pájaro favorito era el Martín pescador, ahora vuela libre con él. Agur aita, beti nire bihotzean egongo zara.

Tania