¿Qué hacemos?

Nuestra misión es aliviar el sufrimiento de las personas que directamente o indirectamente estén afectadas por esta enfermedad, a través de diferentes líneas:

A todas las personas afectadas

  • Sirviendo de nexo de unión
  • Dando visibilidad a sus necesidades

A las familias

  • Proporcionando orientaciones e información, incluyendo asesoría científica
  • Aportando consejos a los familiares que puedan presentar riesgo de desarrollar alguna enfermedad priónica (el 10-15% de éstas son hereditarias): cómo se transmite, beneficios e inconvenientes de conocer la herencia recibida,…

A los pacientes

  • Dándoles todo el apoyo posible

Algunas de las actividades que realizamos son:

  • Reuniones con las familias afectadas, con el fin de hacer una puesta en común de sus necesidades, encontrarnos con investigadores, médicos y otros profesionales que nos informarán sobre los últimos hallazgos y sirvan para resolver dudas relacionadas con la enfermedad. Puedes ver aquí el programa del primer encuentro de 2015.
  • Eventos para recaudar dinero, lo cual incidirá en beneficio de las personas miembros de la Asociación.