Qué hacemos 2017-08-09T09:33:26+00:00

Nuestra misión es aliviar el sufrimiento de las personas que directamente o indirectamente estén afectadas por esta enfermedad, a través de diferentes líneas:

Algunas de las actividades que realizamos son:

  • Reuniones con las familias afectadas, con el fin de hacer una puesta en común de sus necesidades, encontrarnos con investigadores, médicos y otros profesionales que nos informarán sobre los últimos hallazgos y sirvan para resolver dudas relacionadas con la enfermedad. Puedes ver aquí el programa del primer encuentro de 2015.
  • Eventos para recaudar dinero, lo cual incidirá en beneficio de las personas miembros de la Asociación.