Revive la experiencia de la II Reunión de familiares a través de los vídeos de las presentaciones

2018-01-26T19:59:34+00:0026 enero 2018|Blog|0 Comments

Autor: Raúl Romera

El pasado 18 de noviembre, la asociación española de CJD organizó una reunión a la que asistieron 98 personas. El objetivo era fomentar la comunicación entre familiares afectados por una enfermedad priónica y actualizar el conocimiento sobre estas patologías. Para ello, se convocó a un grupo de expertos en diferentes campos relacionados con estas enfermedades que a lo largo de la jornada hablaron de lo importante que es la colaboración entre la investigación y la sociedad.

Durante la reunión, se debatió sobre los aspectos más relevantes del consejo genético y los estudios en familias afectadas. Se explicó en detalle por qué las prionopatías se parecen tanto a otras enfermedades neurodegenerativas mucho más conocidas, como el alzhéimer o el párkinson. Tuvimos la oportunidad de conocer el valor de los marcadores biológicos en el diagnóstico, así como los datos epidemiológicos de las encefalopatías espongiformes en España. En un entorno único se pudo trabajar en grupo con una psicóloga experta que conversó con los familiares sobre cómo vivir con incertidumbre. A los más jóvenes, se les aportó información sobre cómo tener una descendencia libre de mutaciones por selección embrionaria, incluso sin saber si se es portador. Y, finalmente, se actualizó la información sobre la situación de la investigación en terapias contra las enfermedades priónicas.

A continuación se indican los vídeos del encuentro (también disponibles en el Canal YouTube  del canal YouTube de la Asociacion CJD):

  1. Presentación · Joaquín Castilla
  2. Consejo genético y estudios de investigación en familiares con enfermedades priónicas genéticas · Raquel Sánchez
  3. Investigación y sociedad: beneficios de una colaboración · Isidro Ferrer
  4. Trabajo en grupo: viviendo con incertidumbre · Concha Rodríguez
  5. En qué se parecen las enfermedades priónicas a otras enfermedades neurodegenerativas · Hasier Eraña
  6. Importancia de los marcadores biológicos en el estudio de enfermedades priónicas · Franc Llorens
  7. Encefalopatías Espongiformes Transmisibles Humanas de origen genético en España · Miguel Calero
  8. Opciones reproductivas en familias afectadas de una enfermedad priónica · Edurne Martínez
  9. Buscando una cura para las enfermedades priónicas · Jesús R. Requena

 

 

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