Somos personas unidas por la existencia de una enfermedad rara, devastadora y mortal, que afecta al cerebro y al sistema nervioso, conocida como enfermedad priónica o Encefalopatía Espongiforme Transmisible (EET). Unas éramos familiares o amigos de personas afectadas, otras investigadores dedicados durante años a estudiar la enfermedad. Todas sin excepción creímos necesario ayudar a otras personas que, como nosotras, sufrimos esta terrible enfermedad, porque somos muy conscientes de lo difícil que es enfrentarse en soledad a una enfermedad de estas características.

Este deseo de ayudar y otros factores necesarios que aparecieron fruto de la casualidad nos animó a organizarnos, deseando ser un reflejo de la Fundación Americana de CJD y otras asociaciones internacionales. En mayo de 2013 creamos la Asociación CJD (Creutzfeldt-Jakob Disease), de ámbito estatal, gracias al entusiasmo de 11 personas. Puedes descargarte los estatutos y leer nuestra política de información y privacidad.