Quiénes somos 2017-08-09T09:33:27+00:00

Somos personas unidas por la existencia de una enfermedad rara, devastadora y mortal, que afecta al cerebro y al sistema nervioso, conocida como enfermedad priónica o Encefalopatía Espongiforme Transmisible (EET). Unas éramos familiares o amigos de personas afectadas, otras investigadores dedicados durante años a estudiar la enfermedad. Todas sin excepción creímos necesario ayudar a otras personas que, como nosotras, sufrimos esta terrible enfermedad, porque somos muy conscientes de lo difícil que es enfrentarse en soledad a una enfermedad de estas características.

Este deseo de ayudar y otros factores necesarios que aparecieron fruto de la casualidad nos animó a organizarnos, deseando ser un reflejo de la Fundación Americana de CJD y otras asociaciones internacionales. En mayo de 2013 creamos la Asociación CJD (Creutzfeldt-Jakob Disease), de ámbito estatal, gracias al entusiasmo de 11 personas. Puedes descargarte los estatutos y leer nuestra política de información y privacidad.

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La Asociación quiere expresar su agradecimiento:

  • A todas las familias afectadas de alguna enfermedad priónica. Sin ellas, la Asociación no tendría cabida.
  • A aquellas personas que están detrás, ayudando en la sombra a familiares y amistades aquejadas de este terrible mal.
  • A todos los socios y socias, por estar cerca y compartir todos los buenos y malos momentos.
  • A la Fundación Americana de CJD y en especial a su ex-presidenta Florence Kranitz, gracias a la cual esta Asociación pasó de un simple deseo a una realidad.