Necesitamos tu opinión

Ionis Pharmaceuticals está llevando a cabo una encuesta de pacientes con enfermedad priónica, cuidadores (actuales y anteriores), personas que portan una mutación genética de la enfermedad priónica y personas en riesgo de heredar una enfermedad priónica. Esta encuesta tiene el objetivo de obtener más información sobre las perspectivas y experiencias de las personas relacionadas directa o indirectamente con el diagnóstico genético de las enfermedades priónicas. Esta breve encuesta debería tomar de 10 a 15 minutos y ayudará a Ionis a comprender mejor cómo la comunidad de enfermedades priónicas enfoca las pruebas genéticas e informará a su programa de desarrollo de fármacos.

Todas las respuestas a esta encuesta son anónimas. Solo nos comunicaremos con usted si indica que está interesado en participar en encuestas adicionales o investigaciones sobre su experiencia con las enfermedades priónicas.

Nota: En las preguntas siguientes, el término «enfermedad priónica» incluye los diferentes subtipos de enfermedad priónica: la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (CJD), el insomnio familiar fatal (FFI) y la enfermedad de Gerstmann Straussler Scheinker (GSS).