Ayuda Soledad Madrona 2017-08-09T09:33:25+00:00

Ayuda ‘Soledad Madrona Martínez’ para el desarrollo de nuevas terapias contra las enfermedades priónicas

La ayuda tiene por objeto la contratación de una persona con dedicación exclusiva en el estudio de terapias contra las enfermedades priónicas. La cuantía económica cubre la contratación de una persona durante 4 años para la realización de su tesis doctoral en el área previamente descrita.

El establecimiento de la Ayuda ‘Soledad Madrona Martínez’ ha sido posible gracias a la generosidad de los familiares de Soledad, una persona que ha dejado huella.

Conozcamos su vida y su enfermedad a través de su hija Patricia.

Su vida

Hay ocasiones en que determinadas personas marcan de forma indeleble a todos los miembros de una familia y se erigen en brújula de sus descendientes para llevarles a buen puerto. Lejos de difuminarlas en el recuerdo, el paso del tiempo no hace sino que revelar lo importantes que eran para los demás mientras estaba con vida. Y lo miserables que nos sentimos los demás.. ahora que no están.

Mi madre era la mujer más maravillosa del mundo. Seguramente es algo que diríamos todas las hijas/os, pero en esta ocasión nada hay más real y auténtico que ello.

Sus amigos dicen de ella que era muy buena persona y generosa. Seguramente el mejor cumplido que se pueda decir de alguien. Para la familia era el cordón umbilical que nos unía. Y para mí era la persona más íntegra que he conocido, y con mayor capacidad de amar y sacrificarse, desbordando límites sobrehumanos.

Destaca su disposición para ejercer de punto de apoyo en todo momento, de afrontar la vida con valentía e integridad y de dejar este sitio – con su huella impregnada – como un sitio mejor que el que encontró al nacer.

Nació en una familia humilde de Castilla la Mancha, que se vio obligada a trasladarse a la Comunidad Valencia (Gandia), por necesidades laborales de su padre, cuando ella tan sólo tenía 4 años. Era la menor de tres hermanos, pero a pesar de no corresponderle a su precoz edad, ni posiblemente a su condición de mujer en la época, se vio obligada a asumir desde los primeros años de su vida la grandes responsabilidades que recayeron sobre ella, cuando, con tan sólo nueve años falleció su padre, aquejado de un cáncer, dejando a su madre sola al cargo de tres hijos en una ciudad sin arraigo. Precisamente por ello se vio obligada a abandonar los estudios y trabajar en una pequeña charcutería que mi abuela adquirió en el mercado central apenas cumplidos los diez años de edad.

Puede decirse que mi madre nunca fue un adolescente, sino que pasó directamente de una breve infancia a la edad adulta por las dificultades que desde el inicio tuvo en la vida. Seguramente estas circunstancias propiciaron el gran sentido común que tenía, marcando su carácter y personalidad.

A los 14 años, mientras trabajaba en el mercado central de Gandía, conoció a mi padre. Un mozo joven, y apuesto de 15 años, con una gran energía vital y muchísimas ganas de emprender y comerse el mundo, que en aquellos momentos se empleaba en una carnicería que ocupaba uno de los puestos vecinos del mercado.

Mi madre era una mujer hermosa, con una larga cabellera marrón, que no dejaba indiferente al paso. Como cualquier gran historia de amor que se precie, comenzaron su noviazgo jóvenes y apasionados. Compartiendo edad, intereses, y hasta lugar de trabajo.

De su amor por mi padre era tal, que ella le decía: “cuando tú mueras, búscame en el cielo que te estaré esperando”, y mi padre, para quitarle hierro a tan profundo comentario, le decía socarronamente: “el cura dijo que hasta que la muerte nos separe, ya lo tienes bien”.

Poco a poco el pequeño puesto del mercado se fue ampliando, convirtiéndose en una cadena local de supermercados, acompañando a mi padre en la sombra en el desarrollo del negocio. Ya en la madurez de los 40 años mi madre compaginó su ayuda con los supermercados, con su gran hobbie: la decoración. Abriendo en Gandia varios establecimientos dedicados al menaje y decoración de hogar.

Durante toda su vida, fue consejera, amiga, pilar y amante de mi padre. Cuidando y amando también a sus suegros como si fueran sus propios padres.

Yo fui su única hija, a pesar de los esfuerzos por darme un hermanito. El momento del parto fue muy complicado, dilatando durante muchas horas, y produciéndose una gran hemorragia que la puso en riesgo vital. Mi madre tenía el grupo sanguíneo A Rh -, lo que dificultaba encontrar donantes de sangre en los años 70, en la pequeña localidad de la Safor. Por ello, ante el peligro existente, y requiriéndose de forma inmediata una transfusión, se llevó a cabo un anuncio de radio informativo, instando a la buena voluntad de las gentes para que acudieran a la Clínica de maternidad a donar sangre. La llamada surtió efecto, y posibilitó la recuperación de la parturienta. No obstante, ese suceso la traumatizó, por lo que cuando le preguntaba por la maternidad, pasaba de puntillas sobre el día del nacimiento.

Tal era su capacidad de trabajo y ejercicio de la responsabilidad, que a pesar de esa situación, tan sólo una semana después del parto, se reincorporó al trabajo. Lo que ahora se nos antojaría una temeridad.

A pesar de que superados los cincuenta, yo insistía en que abandonara el trabajo por el gran sacrificio que requiere estar al frente de un negocio propio, no había quien se lo metiera en la cabeza. De suerte que, de una forma u otra, estuvo trabajando hasta los últimos días de su vida. Pues ella, no había conocido otra forma de vida más que el trabajo, y no quería dejarlo. Así era feliz y se sentía realizada.

La enfermedad (2014-2015)

El 5 de mayo de 2014 celebramos su 60 cumpleaños. Curiosamente ese mes renovó el carnet de conducir, sometiéndose a todas las pruebas psicotécnicas con éxito.

Esos primeros días del mes dedicado a la virgen le comuniqué la gran noticia: “Mamá vas a ser abuela”. Aún recuerdo el momento. Mi marido y yo habíamos acudido al ginecólogo que nos confirmó la noticia. Por aquél momento mi especialista en obstetricia estaba en Gandía. Así que al acudir de la consulta, llamé a mis padres. ¿Dónde estáis? En un restaurante. No era extraño, pues ha pesar de ser jueves mis padres frecuentaban cenar fuera de casa. Nos desplazamos mi marido y yo y allí les dimos la noticia. Ella estaba tan emocionada – pletórica – que no pudo dormir en toda la noche de emoción. Y me decía: “vamos a ser los abuelos más “guayanos” de la Comunidad Valenciana y del mundo entero”.

En el mes de junio emprendió junto con otros familiares varias etapas del Camino de Santiago. Era la tercera vez que realizaba el camino, y conocía las etapas, sin embargo en esta ocasión estaba más cansada de lo habitual. Empezaban los primeros síntomas de la enfermedad.

El 27 de junio de 2014 mientras conducía de regreso del trabajo, se desorientó y tuvo que estacionar el coche. No sabiendo muy bien que le ocurría, llamó a mi padre, y le dijo que acudiera. Desde ese instante no fue capaz de conducir su propio vehículo, ni dedicarse a las labores domésticas básicas… hasta que paulatinamente si quiera fue capaz de asearse. Durante los primeros 15 días no salió de casa, desconcertada tras lo que le estaba pasando, pero no me dijo nada, por aquello de que no me afectara a aquella situación de gestación.

A mediados de julio, y comenzado a agravarse la sintomatología de la enfermedad, mis padres me dijeron que algo estaba pasando, aunque no sabían muy bien qué. Al principio todos especulábamos sobre si podía ser depresión, buscando dentro del acervo sanitario que conocíamos algo que nos pudiera dar una explicación razonable a lo que estaba pasando.

Cuando a finales de julio nos confirmaron que mi madre estaba afectada por una enfermedad degenerativa rara, mi padre y yo entramos en pánico y no éramos capaces de aceptarlo. Pero la enfermedad no esperó a que lo digiriéramos: entró de forma abrupta en nuestras vidas, arrasando todo lo que conocíamos de forma devastadora.

Más allá de pasar por la negación, de la ira, del desconcierto, la verdad es que en ese momento tocamos fondo. Nos dolía todo, nos dolía el alma. Es tanto el amor y tan injusto, que por las noches imploraba, esperando que alguien me escuchara y la salvara.

Tras la peregrinación hospitalaria del verano (Hospital Universitario de la Ribera, Clínica Universidad de Navarra, Barnaclinic) sentí allí mi propia pobreza y mi propia ridiculez como ser humano, pues más allá del cariño y de abrazarla, no tenía nada para dar a mi madre, nada para curarla. Después de recorrer todos estos hospitales, en septiembre regresamos a casa, donde estuvo ingresada en un centro sanitario hasta el final.

La mujer más maravillosa del mundo falleció el 16 de enero de 2015, rodeada y arropada por sus familiares, aunque seguramente ella no lo sabía. Apenas 15 días después yo daba a luz a mi hija. Que hoy por hoy es un regalo inmenso.

Sé que voy a acordarme de mi madre todos los días de mi vida, que la quiero y la querré siempre. Y que a pesar de que no puedo abrazarla, espero un día encontrarme con ella.

Sé que a día de hoy no hay cura para la enfermedad, y que estamos en el camino de hallarla.

Dedico estas palabras de respeto hacia mi madre, y de admiración a todos los que en una situación así han sido enfermos o familiares al cuidado. Un beso para todos/as.
Patricia Madrona García
4/10/2016