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Últimas noticias

Se diagnostica el primer caso de enfermedad priónica de cérvidos en Europa

29 diciembre 2016|

Autora: Sandra García. Enfermedad de desgaste crónico (CWD por sus siglas en inglés - Chronic wasting disease) es como se conoce dentro del grupo de enfermedades priónicas a aquella que afecta a los cérvidos (ciervos, renos, [...]

DHL Express nos dona la recaudación obtenida a través de su evento solidario anual

29 diciembre 2016|

Autor: Joaquín Castilla. Hoy tenemos el placer de dar una muy buena noticia a todos los afectados de una enfermedad priónica: la empresa DHL ha decidido donarnos todo el dinero recaudado en un evento solidario que [...]

CIC bioGUNE crea una empresa para descubrir nuevos fármacos contra enfermedades raras

29 octubre 2016|

Autor: Joaquín Castilla. El centro de investigación cooperativa en biociencias CIC bioGUNE y la compañía de capital riesgo CRB Invervío han constituido la empresa Atlas Molecular Pharma, orientada a la búsqueda de fármacos contra varios tipos [...]

:: Testimonios ::

A los pocos años de mi venida a España en 2009, cansado de enfocar mis esfuerzos sólo en los aspectos moleculares y celulares de la enfermedad, decidí dedicar parte de mi tiempo a buscar una manera de poder ayudar a aquellos a los que, de verdad, había “tocado” una enfermedad priónica. Esto, unido a la suerte de conocer a familiares afectados directamente y con un gran talante humano, llevó a la creación de la Asociación Española de CJD. Sirva este testimonio también para agradecer a todas las personas de mi laboratorio presente y pasado que, conscientes del dolor que causa la enfermedad, están dedicando su vida profesional a buscar su cura.
Jokin

Mi experiencia con la Asociación CJD se remonta al año 2015, cuando a mi tío de 50 años le diagnosticaron la enfermedad tras diversas pruebas en las que, en un principio, los resultados no dejaban ver 100% de qué se trataba.
Este hecho me llevó a indagar y a encontrar a la Asociación CJD española, donde me puse directamente en contacto con Joaquín Castilla, quien rápidamente se ofreció para explicarme en qué consistía la enfermedad, cuáles serían los siguientes síntomas que mi tío tendría, además de conocer cuál era la esperanza de vida que podían tener aquellas personas que sufrían la enfermedad.
No solo eso, sino que me sirvió para comprender la realidad y conocer que otras personas habían pasado por esta misma situación, para intentar enfrentar una situación dura, que no nos esperábamos y que aún hoy es difícil de asimilar.

Miriam
Mi amigo Jose Ángel nos dejó a causa de una enfermedad priónica. Era alguien genial y el proceso fue muy duro… por eso creo que siempre es bueno conocer a más personas en una situación parecida, de modo que podamos compartir el problema, intentar saber cómo actuar y, sobre todo, recuperar la esperanza de seguir adelante
Dani
Hace 6 años una enfermedad prionica nos arrebató a mi padre. No era un número, ni una estadística, era una persona que tenía proyectos, ilusiones, sueños que cumplir. Era una persona buena y cariñosa y muy querida por todos. Cuando se fue, se fue una parte de cada uno de nosotros. Y aunque ya sea tarde para él, desde la Asociación queremos dar esperanza a todas las familias que sufren una enfermedad prionica y ofrecerles todo nuestro apoyo.
¡Demostremos que somos más que uno entre un millón!
Susana
Hace 16 años perdí a mi padre por un enfermedad priónica genética, como a su vez él perdió a su madre. Mi hermano era prácticamente un niño y yo un adolescente. Ahora yo soy el padre con un 50% de probabilidades. Un padre que sueña por el día en que nuestros hijos no tengan que pasar por este dolor, que sueña por el día en que esta enfermedad sea recordada como algo lejano.
Alberto
Hace 2 años la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob se llevó a nuestra pequeña. Todo empezó a sus 11 años de edad y duró hasta los 14. Sin explicación alguna le fue quitando su alegría, sus posibilidades de jugar, comunicarse, terminando con una dependencia total.
A Cristina le encantaba jugar y bailar. Destacaba por su dulzura y por su sonrisa, la cual mantuvo durante la mayor parte del proceso. Fue un gran ejemplo de valentía para todos.
La rabia, el dolor, junto al de otros afectados, desembocó en la creación de la Asociación. Gracias a todos, en especial a Joaquín Castilla.
Rosa

Testimonio de un familiar que quiere mantenerse en el anonimato:
Soy el hijo de una fallecida por CJD que sufrió la enfermedad cuando mi madre se quedó durante varios días ciega pero consciente, para luego quedarse sorda, aún consciente. Cualquier familia puede recordar momentos dolorosos similares. La Asociación nos ha mostrado siempre su apoyo. Todos somos Asociación y por ello debemos apoyarla.

Anónimo