Autor: Raúl Romera El pasado 16 de noviembre, la Asociación Española de CJD celebró su 4ª Reunión a la que asistieron cerca de 100 personas. El objetivo de estos congresos es fomentar la comunicación entre familiares afectados por una enfermedad priónica, actualizar el conocimiento sobre estas patologías e informar sobre el crecimiento y desarrollo de [...]
Un nuevo año SCL Consulting contribuirá con la donación de las aportaciones voluntarias que se realicen durante la compra de su número de lotería. SCL Consulting, fundada en 2001 y con proyectos realizados en más de 40 países, es una consultora internacional experta en tecnologías de la información (TI) para la gestión empresarial, especializada en [...]
El Campus de Palencia, a través de la Asociación Universitaria Humanitas, organiza una nueva Cata de vinos Solidaria. Los fondos serán destinados íntegramente a nuestra Asociación. Con esta Cata de vinos de las Bodegas González Byass, Familia de Vinos, se inaugura una campaña para apoyar a la Asociación en esta lucha contrarreloj por encontrar una [...]
Autor: Alberto Martínez El pasado sábado día 19 de octubre, el Prionteam participó por segundo año consecutivo en la prueba Oncobike, la cual se realiza para la obtención de fondos y ayuda a los enfermos de cáncer. Así el equipo empatiza con pacientes de otras enfermedades que son víctimas de cáncer y paralelamente intenta dar [...]
Autor: Sandra García El grupo de la Dra. Alexandra Durr (University Hospital Pitié-Salpêtrière, Paris, France) ha desarrollado un estudio cuyo objetivo es observar los efectos a largo plazo de saber (o no) si se es portador de mutaciones en el gen PRNP que está relacionado con la aparición de enfermedades priónicas. Se recomienda tener el [...]
Autor: Jorge Moreno En octubre de 2018, un grupo de investigadores del organismo público de investigaciones médicas (Medical Research Council) del Reino Unido comenzó el tratamiento de una serie de pacientes afectados con la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob en el University College London Hospital (UCLH) con un fármaco experimental conocido como PRN100. Este consiste en un [...]
Autor: Hasier Eraña Recientemente se ha publicado en la Revista de Neurología, que difunde el conocimiento generado en lengua española sobre neurociencia, un interesante estudio en el que han colaborado los miembros de la Asociación española de CJD (AECJD). El artículo, titulado “Análisis cualitativo del impacto social y familiar de las encefalopatías espongiformes transmisibles humanas”, [...]
Acabamos de cerrar un acuerdo con la Fundación Lumière sobre el programa solidario europeo de apadrinamiento de olivos, el cual se une a los objetivos de desarrollo sostenible planteados por la ONU (ADS 2030 ) de la mano de D. Vicente del Bosque, embajador solidario del programa y Antonio Mayoralas, fundador. La Fundación Lumière nos [...]
Claire McNally apoya a la Asociación! Las Vegas 31/08/2019
Autor: Miguel Ángel Pérez Hace aproximadamente un año, compartíamos en este foro la historia de Sonia Vallabh y su marido, Eric Minikel. En aquel momento, os contamos como Sonia descubrió a los 27 años que era portadora de una mutación genética que provocaría, en algún momento de su vida, el desarrollo de una enfermedad priónica. [...]
