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Luchando por una cura

Autor: Joaquín Castilla Sara González, miembro de la junta y Joaquín Castilla, profesor IKERBasque que trabaja en el CIC bioGUNE charlan en Radio Getafe sobre los inicios de la Asociación y sus necesidades actuales. Comentan sobre los principales retos que ahora mismo tienen las enfermedades priónicas. https://www.spreaker.com/episode/13947335

2018-02-13T07:24:42+00:0010 febrero 2018|Blog|0 Comments

Ayuda “Cristina Pericàs Almendro” para la investigación en terapias contra las enfermedades priónicas

Autor: Rafael de la Rosa La Asociación, en cumplimiento de su misión de servicio a los familiares afectados de una enfermedad priónica, convoca la Ayuda “Cristina Pericàs Almendro” 2018-2019 para investigadores que realicen su trabajo en España. El objetivo de la ayuda es financiar durante 2 años un proyecto de investigación enfocado al desarrollo de una [...]

2018-02-24T07:54:41+00:0031 enero 2018|Blog, Convocatoria|0 Comments

Revive la experiencia de la II Reunión de familiares a través de los vídeos de las presentaciones

Autor: Raúl Romera El pasado 18 de noviembre, la asociación española de CJD organizó una reunión a la que asistieron 98 personas. El objetivo era fomentar la comunicación entre familiares afectados por una enfermedad priónica y actualizar el conocimiento sobre estas patologías. Para ello, se convocó a un grupo de expertos en diferentes campos relacionados con [...]

2018-11-27T19:57:28+00:0026 enero 2018|Blog|0 Comments

En marcha el congreso internacional Prion2018 que se celebrará en Santiago de Compostela

Autor: Jesús R. Requena El congreso internacional Prion es una cita anual donde los principales expertos e investigadores mundiales debaten y presentan las últimas novedades de la investigación sobre enfermedades priónicas, y este año se celebrará en Santiago de Compostela del 22 al 25 de Mayo. En esta edición los organizadores, entre los que se cuentan [...]

2018-02-24T07:56:08+00:0022 enero 2018|Blog, Congresos|0 Comments

Roche lidera un prometedor ensayo clínico de un nuevo tratamiento para la enfermedad de Huntington

Autora: Sandra García Roche, una empresa farmacéutica pionera en el desarrollo de fármacos que mejoran la salud humana, está trabajando en IONIS-HTTRx, un medicamento diseñado para tratar la enfermedad de Huntington; todo esto después de conocer sus prometedores resultados en las fases iniciales del ensayo clínico. En dicho ensayo se ha testado la seguridad y tolerancia [...]

2017-12-26T19:03:45+00:0026 diciembre 2017|Blog|0 Comments

Virginia Mayoral nos cuenta el caso de su marido

Autor: Rafael de la Rosa Virginia Mayoral perdió a su marido, Mariano, el pasado 22 de junio. Él, afectado de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob genético, es uno de tantos casos de personas que se ven sobrepasadas por el poder devastador de una enfermedad sin cura y sin tratamiento. El testimonio de Virginia en cadena SER recalca [...]

2017-11-15T20:37:21+00:0015 noviembre 2017|Blog|0 Comments

Descubren la importancia de distintos cofactores en la determinación de las propiedades biológicas de diferentes cepas priónicas

Autor: Hasier Eraña Las enfermedades priónicas están causadas por el plegamiento aberrante o malplegamiento de la proteína priónica celular (PrPC) a una conformación patogénica denominada PrPSc que está íntimamente ligada con la neurodegeneración que caracteriza estas enfermedades. Las distintas conformaciones que puede adquirir la PrPSc hacen que los priones existan como diferentes cepas o variantes conformacionales [...]

2017-11-14T07:24:31+00:0014 noviembre 2017|Blog|0 Comments

Marcha ciclista solidaria en favor de la Asociación Española de CJD

Autor: Joaquín Castilla La Peña Cicloturista de Sencellas organiza la Marcha Solidaria en favor de la Asociación Española de CJD (Penya Cicloturista de Sencelles organitza la Marxa Solidària en favor de l’Associació Espanyola de CJD) Lugar: Sencelles (Mallorca) Día: 9 de diciembre de 2017 Hora: 09:30 - 12:30 (aproximadamente) Quienes deseen participar se pueden apuntar directamente a [...]

2017-11-14T07:19:43+00:0014 noviembre 2017|Blog, Convocatoria|0 Comments

II Reunión de familiares afectados de una enfermedad priónica

Autor: Joaquín Castilla El próximo 18 de noviembre tendrá lugar en Madrid la II Reunión de familiares afectados por una enfermedad priónica. Durante todo este sábado tendremos la oportunidad de disfrutar de 8 charlas científicas enfocadas en temas de gran interés para todos los familiares; se hablará, entre otros temas, de los beneficios de una colaboración entre [...]

2018-02-24T07:53:10+00:0010 octubre 2017|Blog, Convocatoria|0 Comments

Un nacimiento lleno de esperanza

Autor: Jorge Moreno El pasado mes de julio nos llegaba la feliz noticia del nacimiento de Daruka Vallabh Minikel, una preciosa niña nacida en el Massachusetts General Hospital de Boston, de algo más de 3 kilos y con una salud de hierro. Este sería otro nacimiento con final feliz entre tantos otros si no fuera porque [...]

2017-10-03T22:30:34+00:003 octubre 2017|Blog|0 Comments