Revive la experiencia de la III Reunión de familiares a través de los vídeos de las presentaciones

2018-11-27T20:12:22+00:0027 noviembre 2018|Blog|0 Comments

Autor: Raúl Romera

El pasado 10 de noviembre, la asociación española de CJD organizó una reunión a la que asistieron 87 personas. El objetivo era fomentar la comunicación entre familiares afectados por una enfermedad priónica y actualizar el conocimiento sobre estas patologías. Para ello, se convocó a un grupo de expertos en diferentes campos relacionados con estas enfermedades que a lo largo de la jornada hablaron de lo importante que es la colaboración entre la investigación y la sociedad.

Durante la reunión, se debatió sobre los aspectos más relevantes del paciente de una enfermedad priónica y los estudios en familias afectadas. Se explicó en detalle cómo cuidar al paciente en el domicilio. Tuvimos la oportunidad de conocer los resultados obtenidos gracias a la Ayuda Cristina Pericàs Almendro. En un entorno único se pudo trabajar en grupo con una psicóloga experta que conversó sobre la idea de construir muros o escaleras. Nos recordarán ¿qué fue de las vacas locas? y nos hicieron reflexionar sobre las preguntas frecuentes que tenían los familiares sobre las enfermedades priónicas. A los más jóvenes, se les aportó información sobre cómo tener una descendencia libre de mutaciones por selección embrionaria, incluso sin saber si se es portador. Y, finalmente, se actualizó la información sobre la situación de la investigación en terapias contra las enfermedades priónicas.

A continuación se indican los vídeos del encuentro (también disponibles en el Canal YouTube de la Asociación CJD):

Bienvenida y puesta al día de los aspectos más relevantes de la Asociación · Joaquín Castilla

Experiencia familiar · Alberto Martínez

El paciente de una enfermedad priónica · Izaro Kortazar

Actividades y eventos de la Asociación · Sara González

El cuidado del paciente en el domicilio · Estrella López

Construir muros o escaleras · Concha Rodríguez

Ayuda Cristina Pericàs Almendro · Hasier Eraña

Preguntas frecuentes sobre las enfermedades priónicas · Joaquín Castilla

Opciones reproductivas en familias afectadas de una enfermedad priónica · Aurora Sánchez

¿Qué fue de las vacas locas? · Mª Carmen Garza

Buscando una cura para las enfermedades priónicas · Jesús R. Requena

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